Par: Justine Brooks
31 Mar, 2025
L’importance de la participation communautaire dans le déploiement de l’IA
31 mars 2025
Un réseau de solutions du CIFAR invite des membres de la communauté à participer à la conception d’un tableau de bord sur le diabète propulsé par l’IA
Depuis 30 ans, le nombre de personnes diabétiques dans le monde a grimpé en flèche pour passer de 200 millions de personnes à 830 millions, la majorité étant atteinte de diabète de type 2. Au Canada seulement, environ 3,8 millions de personnes vivent avec le diabète, soit plus de 9 % de la population. Cette maladie en forte croissance entraîne toutes sortes de complications : cécité, insuffisance rénale, crise cardiaque, accident vasculaire cérébral et bien d’autres encore. Elle soumet également le réseau de la santé à un lourd fardeau économique qui, selon les estimations, devrait atteindre quelque 5 milliards de dollars au Canada d’ici 2030.
Les approches traditionnelles peinent à prédire les facteurs de risque à l’échelle des populations et à tester les interventions avant leur mise en œuvre à grande échelle. Mais l’IA pourrait bien détenir la solution : elle permettrait d’analyser des données complexes pour non seulement prédire les risques, mais aussi prévenir le diabète en tenant compte des facteurs socio-écologiques et démographiques.
Fondé en 2023, le réseau de solutions sur l’IA au service de la prédiction et de la prévention du diabète du CIFAR prévoit de développer un cadre d’IA responsable à l’intention des systèmes de santé. L’objectif? Déployer un modèle d’apprentissage automatique capable de prédire le risque de diabète au sein d’une population donnée par l’entremise d’un tableau de bord accessible au public. Ce dernier sera mis en œuvre à Peel, en Ontario (Canada), une région où la prévalence du diabète est particulièrement élevée : environ une personne sur six y est atteinte de diabète de type 2, une proportion supérieure à la moyenne provinciale et nationale.
Ce qui a débuté comme une initiative de gouvernance collaborative en IA – en concertation avec responsables politiques, établissements de santé et prestataires de soins – a rapidement évolué vers une approche plus participative. Désormais, les membres de la communauté, la patientèle et les personnes soignantes sont eux aussi invités à participer aux prises de décision. Le projet a ainsi donné lieu à une série de consultations réunissant de nombreux acteurs afin de définir conjointement des manières de déployer le modèle à l’échelle de la population dans une perspective éthique et responsable.
La plus récente consultation, en février dernier, a réuni plus de 40 membres de la communauté, prestataires de soins et responsables politiques. Les participantes et participants ont échangé autour de la dernière mouture du tableau de bord, formulé des commentaires et reçu les plus récentes nouvelles au sujet du projet. Les membres de la communauté ont également soulevé plusieurs questions, telles que la transparence dans le développement du modèle, l’importance de la représentativité des personnes chargées de sa conception et la nécessité de renforcer la littératie autour de l’IA au sein de la population.
Sadia Baig, coordonnatrice principale des programmes à la Fondation canadienne du rein, a évoqué certaines entraves à l’accessibilité des soins rencontrées par les patientes et patients. « Il y a beaucoup d’obstacles liés à l’âgisme et au fait qu’on ne réalise pas toujours que ces diagnostics peuvent toucher des personnes de tous âges et de tous sexes. L’éducation joue un rôle crucial, et je ne pense pas qu’on en fasse assez pour informer les gens – pour expliquer la différence entre le diabète de type 1 et de type 2, par exemple. »
Un autre participant a souligné la difficulté d’accéder à des informations fiables. « Le public est submergé d’informations, mais comment filtrer le bruit ambiant pour transmettre l’essentiel? », a demandé Shailesh Desai, pharmacien de proximité.
L’accent mis par le programme sur l’intervention précoce pourrait justement répondre à ce besoin, en identifiant les populations à risque afin d’orienter les actions des responsables politiques et des prestataires de soins. Et c’est précisément ce type d’expérience et de connaissances concrètes qui rend la participation communautaire si unique et précieuse.
« Les outils d’IA destinés à la santé publique sont conçus pour avoir un impact sur la santé et le bien-être, ont souligné les coresponsables du programme. Pour que cet impact soit positif, sans nuire à personne, il faut impliquer la population dès la conception et le déploiement de ces outils. »
« Les outils d’IA destinés à la santé publique sont conçus pour avoir un impact sur la santé et le bien-être, ont souligné les coresponsables du programme, Jay Shaw et Laura Rosella, tous deux professeurs à l’Université de Toronto. Pour que cet impact soit positif, sans nuire à personne, il faut impliquer la population dès la conception et le déploiement de ces outils. »
À la suite de cette consultation, l’équipe du projet intégrera les suggestions de la communauté pour améliorer l’interface et la convivialité du tableau de bord. Elle prévoit également de publier un article scientifique sur le processus afin de démontrer concrètement l’intérêt et l’efficacité de la participation communautaire dans le développement de systèmes d’IA responsables.
Joanne Okungbowa, étudiante à la maîtrise à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto, espère que, même s’il est centré sur le diabète de type 2, ce projet en inspirera d’autres en lien avec différents troubles de santé majeurs : « Je pense que beaucoup de gens peuvent adopter ce cadre. Et l’avantage, c’est qu’ils n’auront pas à repartir de zéro. Ils pourront simplement l’appliquer à d’autres problématiques – maladies cardiaques, cancers – en se concertant pour y apporter de légers changements. »
Crédit photo de la bannière : Jorge Rios
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